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“袖珍人之家”创办人陈立章的公益梦

2014-02-13 14:42   工人日报 投搞 打印 收藏

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他们拥有成人的思维,但因为生长激素的枯竭,看上去却像永远长不大的孩子,因此被称为袖珍人;他们当中的成员,建起了袖珍人社区网站和大大小小的联谊会,像“布道者”一样,试图让更多人了解矮小症的相关知识,用单薄的力量阻止有人“再走老路”……

袖珍人的聚会,总是充满了属于他们的快乐。 

大章和袁纳拥有的幸福生活,也是每个袖珍人期盼的。

走进袖珍世界

他们拥有成人的思维,但因为生长激素的枯竭,看上去却像永远长不大的孩子,因此被称为袖珍人;他们当中的成员,建起了袖珍人社区网站和大大小小的联谊会,像“布道者”一样,试图让更多人了解矮小症的相关知识,用单薄的力量阻止有人“再走老路”……

第一次与大章见面是在他朋友的茶馆里。1月隆冬的阳光灿烂却没有温度,懒洋洋斜进房间。偶尔铜铃响起,走进来两位顾客,习惯性地侧头把周围打量一番。他们的目光在大章身上顿住,随即躲闪开,礼貌性地垂下双眼。“这是大人还是小孩啊?怎么个子这么小?”两人把头凑在一起窃窃私语。

似乎没有听到这段对话,坐在中式太师椅上的大章,依然晃着两只够不到地的双脚,悠然自得地饮着茶水。

33岁的大章有点特别,他的身高只有145厘米,其中的10厘米是在2010年中通过注射生长激素“催”起来的。他属于一个叫“矮小人”的群体,也有人称之为“袖珍人”。

不过,大章并不觉得自己与别人有什么不同,他有一颗聪明的头脑,靠一人之力建设了一个特殊的虚拟家园——“袖珍人之家”,也是中国目前惟一的公益性袖珍人社区网站。

“她就像我的孩子,让我换了一种活法,从此我不再为自己活,而是为更多人活着。”大章那张依然年轻如15岁少年的脸上,弥漫着兴奋的红潮。

我们的故事就从这个袖珍“社交网络”讲起。

“我要为袖珍人建设一个虚拟的乐园,在那里,没有异样的目光,没有指指点点,只有相互帮助和更多人的爱。”

“陈立章,北京蜂巢联合科技有限公司。”大章跳下椅子,很职业地递给记者一张设计时髦的中英文名片。“我是网络工程师,也就是做网站的。”大章的嗓门很大,嗓音却有些稚嫩。他还有一个身份,一家网站建设公司的小老板。

大章喜欢旅游,每当逢年过节,他都背上小包,跟着一帮身材高大的朋友四处游弋,“基本上名山大川都去过一遍”。这样的日子让他觉得自在,心里却有些空落落的,似乎缺少“生命的意义”。

2010年的春节,他“脚踩西瓜皮,走哪儿算哪儿”的生活被彻底改变。

大年初二,按照老北京习俗,出嫁的闺女要带着丈夫和儿女回娘家。这天,大章见到了从小一起长大的表姐。两人多年未见,热络地聊起了家常。工作,人生,理想,苦恼,新交的女朋友……愣是从天亮聊到天黑。

“大章,你有技术,又了解矮小人的需求,干脆给你们自己人办个网站吧?”表姐忽然冒出的这句话,把大章问住了:“办网站,有人看吗?”

表姐走后,大章在搜索引擎上寻找有关矮小人的新闻,竟然找到这样一则报道:“据中国红十字会的统计,我国有800万矮小人,而这个群体每年仍在以16.1万人的速度递增……”

大章惊呆了,矮小人群体竟然要用七位数计算。他有点动心思了。

最终让他下定决心的是一次袖珍人联谊会。2010年4月,中国红十字基金会在北京翠微小学举办了一次“矮小人联谊会”。大章与袖珍人女友袁纳一同走进了这个“小人国”。100多名来自北京、四川、河南等地的矮小人,身高大多以厘米计算。他们没有想象中羞涩,有人大方地走上舞台给大家献歌,还有人主动讲起了笑话。每个人脸上都挂着热情的笑容,不到十分钟,刚刚见面的矮小人们便成了熟络的朋友。

袁纳是袖珍人联谊活动的积极分子,习惯独来独往的大章也被她拉进了这个特殊的圈子。大章发现,许多矮小人为了避免别人异样的关注,平时总躲在家里,过着封闭、自卑的生活。“我就想当个‘隐形人’,这样走在街上,就不会再有人冲着我指指点点了。”一个袖珍人无奈地说。

袁纳永远记得第一次见到“中国最矮袖珍人”吴康的情形:22岁的年龄却只有68厘米,因为身材过于矮小,只能穿着婴儿装,长时间不出门使他的语言能力下降、行动能力萎缩,出入需要妈妈抱着,骨骼发育不良使他几乎不能直坐。“每当吴康上街,有些正常人就会掏出相机冲着他一阵狂拍,那感觉好像他是一个稀有宠物。”袁纳为吴康感到难过。

但令人惊奇的是,几乎每次联谊会,吴康都会参加,他就那么静静地坐在一旁,看着其他袖珍人们开心地聊天。偶尔,他还会发出咦咦啊啊的声音,似乎在表达自己的意见。

回到家,习惯早睡的大章失眠了。“我要为袖珍人建设一个虚拟的乐园,在那里,没有指指点点,也没有窃窃私语,只有相互帮助和更多人的爱。”

他一骨碌爬起来,打开电脑程序,写下了第一段网络建设代码。

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