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中国最美社工孙科坚守13年临终关怀服务 守护生命最后的尊严

孙有科  2021-06-18 10:26   社工中国网 投搞 打印 收藏

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“生是偶然,死是必然,它是不以人的意志所转移的。生死为大,死和生同样重要。”孙有科说,生命有限爱永恒,在结束前把握最后的时光尤为重要,希望有更多人理解和支持安宁疗护,毕竟人人都会老去。

人这一生,总会遇到各种告别。一段又一段的告别,构成了人间百态。

不久前,《江门市第七次全国人口普查公报》数据公布,截至2020年11月1日零时,全市常住人口60岁及以上人口为876307人,占18.26%,与2010年第六次全国人口普查相比,提高4.73个百分点。

死亡是人生最大的告别。在人口老龄化日趋加深的当下,死亡质量不仅事关个体,还关乎社会,需要我们更勇敢地去面对。当生命走到尽头,当所有的医学手段都已无力回天,死者如何善终?生者如何善别?

四季轮回,生死交替,这是亘古不变的自然规律。或许,面对告别,最好的态度就是,有爱地告别。

江门日报记者 邓榕

病房里的“生死课”

白色的墙壁,淡蓝色的窗帘,这是位于江门市第三人民医院关怀楼四楼的老年病区,也是我市最早提供安宁疗护的专科。

看上去,这里和普通病房并没有什么不同。实际上,来到这里的病患,大多数病情已无法逆转。他们选择在这里,完成人生最后的告别。

上午8:30,该院老年病科一区主任邵丽川准时出现在病房。“今天天气很好,感觉好点了吗?”她边和1床的病人打招呼,边握了握他的手。

今年,是邵丽川在老年病科工作的第十个年头。最初的时候,这样的握手,也曾让她无法坦然面对,毕竟她握着手的人,即将离开这个世界。但是握多了这样的手,她发现,这双手传递出来的,不只是悲伤和痛苦,更多的是感谢,而她传递给他们的,则是关心、陪伴与尊重。

每一位新病人入院时,医护人员都要进行一次全面详细的评估,以判断患者的病情,是否已发展到需要安宁疗护的阶段,然后和患者及其家属一起决定。

“‘生死课’不光上给患者,也上给家属。”邵丽川说,让患者安然离开,也是对家属的莫大抚慰。

“优逝”的“拐杖”

死亡是人生之大事,却鲜有人做好心理准备。生命要有尊严的“优逝”,离不开一根“拐杖”。这根“拐杖”,可以是家人,也可以是社会不离不弃的支持与关爱。

“安宁疗护需要团队的共同努力。”邵丽川坦言,除了医护人员外,还需要社会组织、志愿者等非医疗照顾者的大量参与。

孙科,蓬江区祥光社会工作服务中心主任,是“江门市道德模范”、“广东好人”、“中国最美社工” ,从事志愿服务35年。2008年四川汶川大地震,他作为心理危机干预服务队队员,在灾区服务一个月,直面生与死,并开始接触安宁疗护。

返回江门后,孙科觉得自己算是有所经历,想要帮助更多人。2009年,他带领团队边摸索边学习,做好“生命摆渡人”角色。

在生命倒计时的日子里,要让患者轻易接受一个陌生人的帮助,并不容易,安慰的语言可能也会比较无力。为了形成一套更专业的交流技术,在孙科的笔记本上,密密麻麻、详细地写着“祥和注视”“音乐沟通”“动态抚触”等十条关怀法则。13年间,他带领团队,共送别了320余名患者,其中年龄最大的102岁,年龄最小的仅6岁。

馨姐是位肝癌晚期患者,靠输血来维持生命。为了让她更好地走完人生最后一程,孙科不仅发动同事和自己一起捐血,并组织义工陪伴馨姐,通过聊天、按摩、催眠等减轻她的病痛。真情的陪伴是最好的良药,慢慢地,馨姐开始有了笑容。

得知馨姐离世前的愿望是吃顿西餐。孙科从又黑又窄的五楼,背她下来,再推着轮椅陪她到西餐厅用餐。两天后,馨姐离开了人世,并成了广东省首例整个遗体的捐献者,如她遗言所说的,“成为一个能帮助别人的人”。

“作为一名安宁疗护的志愿者,虽然我无法改变临终患者生命的长度,但通过专业服务,能让他们在跨越生死的时候感受到生命的温暖,这正是这份工作的意义所在。”孙科说。

安宁疗护的困境

2016年,《“健康中国2030”规划纲要》出台,明确提出,要完善医疗卫生服务体系,加强康复、老年病、长期护理、慢性病管理、安宁疗护等医疗机构建设。2019年,安宁疗护首次作为法律语言,出现在《中华人民共和国基本医疗与健康促进法》。

一系列政策的出台,为安宁疗护规范化发展提供了相对良好的环境,但不可忽视的是,目前,安宁疗护仍处在初步发展阶段,这项理念并没有得到广泛的传播,原因何在?

一位不愿具名的业内人士表示,目前,医护人员的专业教育中缺少安宁疗护的相关内容。专业教育培养更多是教会医护人员怎么治好病人,却极少教怎么将即将离世的病人送走。相较于治愈患者的成就感,送病人离世的工作稍显压抑,很多医护人员都不愿接受这项工作。

医护人员观念上存在矛盾,而医院同样也有着自己的“矛盾点”。上述业内人士认为,当前,安宁疗护还未完全纳入医保,治疗、护理、检查检验等医疗服务项目,可以按既有项目收费,但关怀慰藉、生活照料等非医疗服务项目,至今没有收费标准,但这部分却是安宁疗护中的重要内容。

“安宁疗护病房都是处于亏损状态,大家都是靠情怀在做。”该人士表示,对于医院来说,开设安宁疗护病床是一件投入远大于收入的事情。一定程度上,这阻碍了安宁疗护的大范围推广。

在社会意识层面,孙科认为,受到传统“孝道”思想的影响和对死亡的避讳,“优逝”的理念尚未普及。即便知道没有治愈的可能,多数家属还是会毫不犹豫地选择“救”,以获得心理上的安慰。此外,社工和志愿者队伍来源较散、培训质量不一、人员力量也不足。面对需求,各方面人员都十分稀缺,这无疑也加大了推广的难度。

向“死”而生爱永恒

生活要有尊严,死亡亦然。安宁疗护关乎患者的生命质量,关乎社会的文明进步,是一个重要的民生问题。在老龄化程度逐渐加深的今天,安宁疗护会有怎样的未来?

身为江门市政协委员的邵丽川认为,安宁疗护需要资源投入和长远培养。可以考虑建立安宁疗护的人才培训基地,制定人才培训计划,定期开设安宁疗护培训课程,凡符合国家要求的医疗机构、养老机构均可派遣工作人员参加培训,工作人员持证上岗,以此规范全市的安宁疗护工作。同时,筹备建立志愿者服务平台,整合全市志愿服务资源,建立志愿者招募、培训、管理流程,确保志愿服务的有序开展,进一步提高安宁疗护的整体服务质量。此外,可建立区域内的安宁疗护服务体系,社区、乡镇卫生院,以及综合医院都应加入进来。明确彼此的职责、服务模式,互为补充。大医院可承担示范、教育、培训、质量控制等职能,带动区域内的基层医疗机构。

“关爱生老病死,保障底线民生”,是社会之责。孙科则建议,从政府层面关注和支持安宁疗护事业,通过正面宣传和典型宣传,争取社会各方面的有力支持,提高社会各界对安宁疗护工作的重视程度,促进安宁疗护事业发展。

记者从市卫生健康局获悉,虽然我市尚未被列入安宁疗护试点工作,但现已有不少医疗机构和养老机构,如江门市第三人民医院、江门市福利院、新会养老中心、陈经伦养老中心,在积极开展安宁疗护服务。近年来,医养结合护理人员培训也有涉及此方面的课程。市卫生健康局表示,接下来,将按照国家和省的部署,推进安宁疗护服务体系建设。

“生是偶然,死是必然,它是不以人的意志所转移的。生死为大,死和生同样重要。”孙科说,生命有限爱永恒,在结束前把握最后的时光尤为重要,希望有更多人理解和支持安宁疗护,毕竟人人都会老去。

(注:为保护隐私,文中患者为化名)

小贴士:什么是安宁疗护?

安宁疗护,属于纾缓医学(姑息医学)的范畴,旨在为疾病终末期或老年患者在临终前,控制痛苦和不适症状,提供身体、心理、精神等方面的照料和人文关怀服务,以提高生命质量,帮助患者舒适、安详、有尊严地离世。

记者手记

让生命带着尊严谢幕死亡,是生命重要的一课。尼采说,不尊重死亡的人,不懂得敬畏生命。

当死亡就在眼前,该如何面对?死者如何善终?生者如何善别?这关乎人类最深的痛与爱,关乎如何与死亡和解,如何哀悼与纪念,并接纳“失去”本身就是生命的一部分。

在生命最后的一程,充满人文关怀,承载温情的安宁疗护,无疑给终末期患者提供了一个有尊严的选择。

当前,安宁疗护工作已进入国家的顶层设计。广东也已明确要建立和完善包括健康教育、预防保健、疾病诊治、康复理疗、残疾照护、安宁疗护等老年健康服务体系,安宁疗护已写入老年健康服务体系建设。

开展安宁疗护工作,既是满足老年人群体积极加速多层次、多样化的医疗需要,也是积极应对人口老龄化,支持健康江门建设的重要组成部分,是重要的民生问题。

这是一项长期的工作,目前还处于起步阶段,还需要更多人的理解和支持。一方面,需要加大对患者及家属、医护人员的“优逝”教育,提高全社会安宁疗护意识;另一方面,也需要政府加大投入保障,要鼓励探索创新,利用社会资源、引入社会资本拓展安宁疗护领域,优化服务结构,形成多元服务体系。

告别是每个人都要面对的现实,虽然有它的酸苦,但也在丰富着我们的生活,让我们过好生命中的每一天。生命不在于长短,而在于质量。将死亡的权利还给本人,让终末期的病人选择更体面、更舒适地告别,让逝者了却遗憾从容离去,或许更能守护生命最后的尊严。

(稿件来源:江门日报    记者 邓蓉)

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